兒子患罕見「面譜症」智力弱　校長爸爸：接受不完美靠後天改善

靈實恩光學校前校長羅啟康，投身特殊教育工作34年，半生服務嚴重智障兒童。卸下校長職務回到家中，這位愛心校長有一個患「面譜症」的孻子，活動能力和智力較正常人弱。面對孻子的病患，羅啟康沒有埋怨，而是去接納他的不完美。

早在Kelvin 2歲時，羅啟康和太太已經發現他還未懂得走路，說話慢，發育亦比其他小孩緩慢，於是帶他到醫院求醫，終於在5歲時確診患上「面譜症」，是香港第二個確診「面譜症」的患者。「面譜症」是先天性遺傳病，患者除了擁有特殊儀容，其智商較一般人低，肌肉組織較軟。羅啟康憶述當時反應：

我和太太雖然早有心理準備，但當真正從醫生口中得知孻子確診「面譜症」時，也感到愕然，不禁疑問為什麽偏偏是自己的孩子？

孻子確診後，羅啟康和太太沒有埋怨過上天不公，更沒有沉溺在傷痛中。多年來，他和太太一直互相扶持、互補不足，配合時間照顧孻子。他說：

既然改變不到命運，就嘗試去接納兒子的不完美，並靠後天的努力改善。我和太太有共識，互相配合，看誰比較有空就去看顧他。

▲ 孻子Kelvin，24歲（左）；長子Jeremy，27歲（中）；次子Joseph，25歲（右）。（相片來源：受訪者提供）

24小時投身特殊教育工作

白天在學校要照顧嚴重智障學生，晚上回到家中要陪伴患「面譜症」的孻子，名副其實全天候從事特殊教育工作。

他憶述，醫生當初說不要期望孻子會走路，但他和太太沒有放棄，他們讓Kelvin接受物理治療，例如行平衡木，訓練他的肌肉。努力總有成果，Kelvin不但能夠走路，更積極參與各類運動，如游泳、划艇、爬龍舟等等，體能更越來越好，他常常參加比賽，家裏的獎牌多到數不完。

兒子和正常人沒有分別，都會有惰性。沒有教練在旁的時候，就懶洋洋地躺在泳池邊；教練在旁邊的時候，才會去游幾下。不過，兒子一到比賽的時候就十分積極，我們一家人都經常到場支持。

為了令Kelvin能追上學校的進度，羅啟康和太太亦花了不少時間輔導他的功課、溫習默書。他說，Kelvin的語文能力不錯，喜歡作文、練字。

兒子的數理能力比較差，所以買東西結帳的時候，偶爾會問兒子該找續多少，兒子答不出來的時候，會向他開下玩笑，鼓勵他再思考，希望這樣能提高他學習的積極性。

▲ Kelvin今年24歲，在庇護工場進行職業訓練。（相片來源：受訪者提供）

羅啟康說，Kelvin本身不太知道自己患病，因為疾病不會令他感到不適和痛楚，而且他的個性開朗，喜歡過群體生活，透過參與不同運動，更廣交了一大班朋友。

把家庭置於首位

在學校裏，他是有教無類的校長；在家裏，他是三個兒子的爸爸。照顧患「面譜症」的孻子令他身同感受，更加明白特殊兒童家長的心情。羅啟康於去年退休，轉為擔任靈實恩光成長中心的總監，有更多時間陪伴家人。

羅啟康自認是個住家男人，好「痴家」，很少去應酬。家庭為他帶來歸屬感，他覺得人生不能只有工作。又說：

家庭是幸福和力量的來源。所以不用工作的星期六、日，會盡量抽時間陪家人。至於管教子女，多花時間陪伴是最大原則。

▲ 羅啟康一家五口感情深厚，每年都會去1至2次旅行，共享天倫。（相片來源：受訪者提供）

看似是個慈父的羅啟康，他笑說自己也有嚴厲的一面。

當兒子做錯事，也會責備，但沒有人喜歡被罵，因此最重要是改變他們、感化他們。

想知道羅啟康34年特殊教育之路，請看：【34年來服務嚴重智障兒童　靈實恩光前校長：其實他們很可愛】

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